Werkstatt-(Er)leben

Artikel aus der Lausitzer Rundschau vom 17. Juni 2011

Dissen /Martin Winzer ist elf Jahre alt. Er lacht gern, liebt das Planschen im Wasser und natürlich seine Mutter. Sagen kann er ihr das allerdings nicht. Martin beherrscht nur 20 Laute. Er leidet unter schweren Lähmungsanfällen und ist auf den Rollstuhl angewiesen.

Sein Körper wirkt zart, fast zerbrechlich. An den Knöcheln trägt Martin Stützen, damit er sich auf den Beinen halten kann. Ein Helm schützt seinen Kopf vor Sturzverletzungen. Ohnehin schafft er es nur wenige Minuten, sich ohne seinen Rollstuhl zu bewegen. Dann sackt er in sich zusammen, braucht die Hilfe seiner Mutter.

Martin leidet seit seiner Geburt an einer sehr seltenen Erkrankung. „Als er drei Tage alt war, fielen seine Lähmungsanfälle auf“, erinnert sich seine Mutter Nikole Winzer, 38. Allerdings dauerte es noch ein Jahr, bis die Ärzte wussten, woran Martin wirklich litt. AHC heißt die seltene Krankheit, an der in Deutschland nur noch 26 weitere Kinder erkrankt sind. Alternating Hemiplegia of Childhood, eine anfallartige halb- oder ganzseitige Lähmung in der Kindheit. Ob diese Krankheit genetisch bedingt ist oder durch eine Stoffwechselstörung ausgelöst wird, weiß niemand. Auch Behandlungsmöglichkeiten gibt es kaum.

Martin Winzer leidet an einer Krankheit, die außer ihm nur 26 Kinder in Deutschland haben. Foto: A. Hilscher

„Als Martin klein war, konnten wir uns kaum vorstellen, wie sich seine Krankheit entwickeln würde“, sagt Nikole Winzer. Sie erinnert sich an Hoffnung, Zuversicht, das Warten auf Entwicklungsfortschritte. Doch mit den Jahren musste sie erkennen: Martins Zustand verschlechterte sich von Jahr zu Jahr. Zu seiner Ursprungserkrankung gesellte sich eine schwere Epilepsie mit Anfällen, die oft über 30 Minuten anhalten. Dazu kommen täglich bis zu drei „normale“ Attacken, die Martin lähmen. Ausgelöst werden sie von jeder Art Emotion – auch von Freude und positiven Gefühlen.

Wenn Martin Glück hat, sind nur Arme, Beine und Gesichtsmuskeln betroffen. Schlimmere Attacken lähmen Atem- und Schluckmuskeln. Dann muss der Notarzt kommen, starke Medikamente spritzen oder das Kind in die Klinik bringen.

Doch auch die „leichteren“ Anfälle stellen Martin und seine Familie vor schwerste Herausforderungen. „Als er noch kleiner und leichter war, konnte ich ihn problemlos die Treppen hoch in sein Pflegebett tragen“, sagt Nikole Winzer. Heute wiegt Martin 28 Kilo. „Und wenn er gelähmt ist, kann ich ihn nicht mehr heben“, sagt seine Mutter. Dabei braucht ihr Sohn gerade während eines Anfalls absolute Ruhe und ein abgedunkeltes Zimmer. Die Wohnstube der Familie wird dann zur Pflegezentrale. Mutter Nikole versorgt ihr Kind mit Sauerstoff, saugt Schleim ab und gibt Medikamente. Ihr großer Sohn und ihr Ehemann müssen sich ruhig verhalten. „Denn eines der seltsamen Krankheitsmerkmale ist, dass die Lähmungen beim Einschlafen aufhören“, sagt Nikole Winzer. Nur dann findet Martin Entspannung und – so hoffen seine Eltern – Schmerzfreiheit.

Verständigen können sie sich kaum mit ihrem Kind. Nur rund 20 Laute beherrscht Martin. Er zeigt, was er will, solange er seine Hände bewegen kann. „Was während der Anfälle in ihm vorgeht, weiß niemand“, sagt seine Mutter. Immerhin hat die Erfahrung gezeigt, dass ihm enger Körperkontakt hilft. So steht ihm nun auch während seiner Schulstunden in der Cottbuser Spreeschule eine Einzelfallhelferin bei.

Zuhause bekommt Nikole Winzer Unterstützung von ihrer Schwiegermutter, die im selben Haus wohnt. „Mein Mann hat außerdem seine Werkstatt und sein Lager im Haus, daher können wir nicht umziehen.“ Doch inzwischen ist dieses für die Familie so wichtige Haus zu einer Falle geworden. Zehn Stufen führen zur Haustür, 15 weitere in den ersten Stock. Die Statik verhindert Veränderungen, die Martin ein Leben im Erdgeschoss ermöglichen würden.

„Der Alltag ist mittlerweile so schwierig, dass ich schon überlegt habe, mit ihm in eine behindertengerechte Wohnung zu ziehen“, sagt die Logopädin. „Aber dann würde unsere Familie zerbrechen und ich hätte keine Hilfe mehr.“ Daran, ihren Sohn in ein Heim zu geben, würde sie niemals denken.

Also entschied sie sich für einen anderen Ausweg: Ein Außenlift soll den Transport von Martin in den ersten Stock des Hauses ermöglichen. Die Kosten aber übersteigen die Mittel der Familie bei Weitem. Jetzt hoffen die Winzers auf Unterstützung.

„Wir wissen nicht, wie lange Martin noch leben darf“, sagt seine Mutter. „Aber solange er bei uns ist, wollen wir ihm dieses Leben so schön wie möglich machen.“ Als ob ihr Sohn den Sinn ihrer Worte verstehen würde, greift er nach ihrer Hand und deutet einen sanften Kuss an. Seine Augen lächeln. Fast so, als ob er glücklich wäre.

Zum Thema:

Der Verein „Stars for Kids e.V.“ hat sich entschlossen, Martin und seiner Familie bei der Finanzierung des Außenlifts zu helfen.
Wenn auch sie die Familie unterstützen wollen: Die Winzers sind für jede Spende dankbar.
Ein eigenes Konto für Martin ist eingerichtet:
Stars for Kids e.V.
Bankleitzahl: 180 500 00 - Sparkasse Spree-Neisse,
Kontonummer: 300 000 5330
Kennwort: Martin Winzer

Von Andrea Hilscher

Artikel aus der Lausitzer Rundschau vom 16. Juni 2011

Massen / Sandra, das schwerstkranke Mädchen aus Massen, ist erstmals mit dem Flugzeug geflogen. Und mit ihr die Familie. Von einem gemeinsamen Urlaub will Birgit Zirps nicht sprechen. „Es war aber eine sehr schöne Auszeit für meine Kinder und für mich.“ Nur vermutlich für Sandra nicht.

Familie Zirps hatte die Gelegenheit, eine Woche lang gemeinsam im Hamburger Kinderhospiz „Sternenbrücke“ zu verbringen. „Das war vor allem für meine Großen Vivien (17) und Pascal (14) ein tolles Erlebnis. Und für mich war es eine willkommene Entspannung, ich konnte viel Zeit gemeinsam mit allen drei Kindern verbringen. Spaziergänge und Gespräche mit anderen Familien und den Trauertherapeuten taten uns gut“, sagt die Mutter – die bei ihrer Entbindung eine äußerst seltene Fruchtwasserembolie bekam. Das Leben der Mutter hing am seidenen Faden, das Kind kam schwerst behindert auf die Welt. Die Ärzte gaben dem Mädchen eine Überlebenszeit von nur wenigen Monaten. Sandra ist inzwischen vier Jahre alt und muss seit der Geburt rund um die Uhr intensiv gepflegt werden – unterstützt vom Pflegedienst der Johanniter. Der gemeinsame Aufenthalt hat der Familie wenigstens für eine Woche die Last des Alltages vergessen lassen.

Birgit Zirps fliegt erstmals gemeinsam mit ihren Kindern, hier Pascal und die kranke Sandra, mit dem Flugzeug. Foto: Ralf Kretzschmar

„Im Hamburger Hospiz waren wir sehr gut untergebracht. Wir haben die Stadt mit ihren Sehenswürdigkeiten kennengelernt, meine Kinder waren vor allem von dem Miniaturwunderland, der Hafenrundfahrt und von einem Segelschulschiff begeistert“, erzählte sie. Währenddessen wurde ihre kranke Tochter in der Pflegestation im Hospiz rund um die Uhr betreut.

Alle sehr aufgeregt

Bereits vor der Abreise waren alle sehr aufgeregt. „Wir sind vom Lausitz-Flugplatz mit einer kleinen Motormaschine von Flying Hope abgeholt worden. Der Verein transportiert kostenlos kranke Kinder ins Hospiz, zu Behandlungen oder zur Kur. Unser Pilot Dr. Alfred Moosreiner steckte uns mit seiner Lebensfreude und Begeisterung fürs Fliegen sofort an. Er hat uns in der Luft auch alles genau erklärt. Pascal durfte sogar vorn sitzen.“ Sandra saß neben der Mutter hinten im Autositz. Der kurze zweistündige Flug machte die Reise für das behinderte Mädchen, das sonst nur liegt, erträglich.

Auch Sandra hat der Aufenthalt im Hospiz anfangs gut getan. „Sie wurde mit Musik und Bewegungen therapeutisch behandelt. Es wurde alles getan, was ihr angenehm ist. Man merkte es, dass ihre Verkrampfungen am Körper und an den Händen zurückgingen“, hat Birgit Zirps beobachtet.

Auf Gebühren verzichtet

Doch nach der Hälfte der Zeit bekam das Mädchen gesundheitliche Probleme. Vermutlich mit einer Lungenentzündung musste sie ins Krankenhaus gebracht werden. Während Vivien und Pascal nach einer Woche mit dem Flieger nach Hause kamen, musste die Mutter einige Tage warten, bis Sandra transportfähig war.

Inzwischen ist die Massener Familie wieder zu Hause beisammen. „Ich möchte mich bei Flying Hope bedanken – und auch bei der Finsterwalder Flugwerft Aircraft Maintenance mit Geschäftsführer Erik Baues. Er erließ die Start- und Landegebühren“, sagt Birgit Zirps. Das Kinderhospiz in Hamburg hat die Familie schon einmal besuchen dürfen – zum Kennenlernen jenes Ortes, wo Sandra einmal sterben wird. Ob es tatsächlich so kommt – die Mutter ist sich nicht mehr sicher. „Sandra soll im Kreise derer sterben, die sie lieben – zu Hause.“

von Dieter Babbe

Artikel aus der Lausitzer Rundschau vom 18. Mai 2011

GUBEN / Dagmar Kulke übergibt am Mittwoch dem Gubener Bürgermeister Klaus-Dieter Hübner (FDP) mehr als 4500 Unterschriften, die sie gemeinsam mit anderen betroffenen Eltern gegen die Schließung der Gubener Förderschule für geistig Behinderte gesammelt hat. Die Stadtverwaltung Guben wird die Listen dann an das Ministerium weiterleiten, teilt Stadtsprecherin Susann Winter mit.

cis

Artikel aus der Lausitzer Rundschau vom 20. April 2011

Cottbus. Soziales Engagement hat viele Gesichter.

Ein besonders schönes war beim gestrigen Freiwilligentag von angehenden Bürokaufleuten der Envia Service GmbH zu sehen: Die jungen Leute halfen einen Tag lang auf dem Biohof Auguste und in einem Seniorenzentrum bei der Arbeit. Dabei trafen Alt auf Jung und Landmensch auf Stadtmensch.

Zunächst also ein Blick aufs Land: Er liegt weit draußen vor den Toren der Stadt, der Biohof Auguste. Seit 2007 betreiben ihn die Lebenshilfe Werkstätten Hand in Hand. Er bietet bis zu 25 psychisch kranken Menschen Beschäftigung. Rund 1200 Tiere werden hier jährlich geschlachtet, mittlerweile stammen 75 Prozent aus eigener Zucht. Viel zu tun also in den Ställen, auf den Wiesen und Äckern.

Heute aber bekommen die Arbeiter auf dem Hof Verstärkung: Lausitzer Auszubildende wollen einen Tag lang helfen, eine Kuhkoppel zu umzäunen und ein marodes Futtergitter zu erneuern.

Die Azubis der Envia Service GmbH arbeiteten gemeinsam mit den Mitarbeitern des Biohofes an einem neuen Futtergitter. Foto: hil

Warum sie das tun? „Weil die Arbeit mit den Tieren auf dem Hof Spaß macht und die Menschen hier sich freuen, wenn wir zu ihnen kommen“, sagen Azubi Nico Blochwitz und sein Kollege Christoph Lindner. Beide kennen, wie die meisten der jungen Helfer, die Arbeit in der Landwirtschaft über Eltern oder Großeltern und sie wissen, dass harte körperliche Arbeit auf sie zukommt.

Bei dem „Freiwilligentag“ der Azubis aber geht es um mehr als nur um die Arbeit auf dem Bauernhof. Es geht um eine Art der Mitmenschlichkeit, die länger wirkt als das Spenden von zehn oder 20 Euro. „Aus den jungen Menschen ist schon in der Vorbereitung auf diesen Tag ein richtig gutes Team geworden“, sagt Karen Wichmann, die das Projekt der Freiwilligenagentur ins Leben gerufen hat. „Die Helfer“, so hat sie beobachtet, „knien sich mit großer Freude in ihre Arbeit und bekommen einen ganz anderen Blick auf die Welt.“

Diese Welt besteht für Linda Mietzner, Theresa Fiebach und Desire Scheppan zu Beginn des Biohof-Tages zunächst aus verzückten „Ah“ und „Oh“-Rufen. Denn bevor sie auf die Koppel müssen, zeigt Matthias Grabier, einer der Arbeiter auf dem Hof, den jüngsten Nachwuchs.

Zwei kleine Kälber lassen sich brav streicheln, winzige, frisch geschlüpfte Gänseküken wuseln aufgeregt durch ihre Strohnester und suchen die besten Plätze unter der wärmenden Rotlichtlampe.

„Niedlich“ finden die jungen Azubis die kleinen Tiere, müssen sich dann aber umziehen und Arbeitshandschuhe überstreifen. Zusammen mit den Hofmitarbeitern sollen sie Holz umstapeln, Löcher für Pfähle setzen und ein Fressgitter bauen. Doch während die jungen Männer sich robuste Schuhe und praktische Arbeitshosen mitgebracht haben, erinnert das Outfit der Damen an eine Mischung aus Turnhalle und Disko. „Wie die Begegnung von Nordpol und Südpol“ lächelt denn auch Frank Maczkowski, der als Gruppenleiter einige Biohof-Arbeiter betreut. Er betreut die „Gäste“ für diesen Tag, weist ihnen Arbeitsgeräte zu und teilt die Aufgaben ein. „Unsere Leute hier sind stolz über den Besuch aus der Stadt“, sagt Maczkowski, und er führt aus, dass der Hof für viele psychisch Kranke eine wunderbare und unverzichtbare Einrichtung geworden ist.

„Hier kommen unsere beeinträchtigten Mitarbeiter raus aus der Enge der Werkstätten und können sich aus dem Weg gehen, wenn es Spannungen gibt.“

Auch ein paar Kilometer weiter, im „Johann Hinrich Wichern Seniorenzentrum“ arbeiten Envia-Azubis, pflanzen Blumen und legen Beete an. Karen Wichmann von der Freiwilligenagentur ist überzeugt, dass dieser besondere Tag Spuren im Leben der jungen Menschen hinterlassen wird. „Sie werden sich erinnern an ein Leben, das ganz anders ist als ihr eigenes.“

Andrea Hilscher

Artikel aus der Lausitzer Rundschau vom 16. April 2011

COTTBUS / Heimatlos, verängstigt. Die Atomkatastrophe hat viele Japaner an den Rand der Existenz gebracht. Sie wissen nicht wie es weitergeht. Um ihnen wieder Hoffnung zu schenken, sammelt die Lebenshilfe Werkstatt „Hand in Hand“ noch bis Ostern Spenden. In Gallinchen kamen auf einem Wohltätigkeitsbasar am Mittwoch mehr als 800 Euro zusammen.

Der Duft von frisch gebackenem Kuchen liegt bereits draußen verführerisch in der Luft. Musik und lautes Lachen hallen aus der „Hand in Hand“-Werkstatt der Lebenshilfe in Gallinchen. Am Mittwoch ist hier für die Angestellten und ihre Mitarbeiter, die geistig oder körperlich behindert sind, alles etwas anders. Zusammen mit anderen Zweigstellen der Lebenshilfe wollen sie in der Region Spenden für die Opfer der Erdbeben- und Atomkatastrophe sammeln. Dazu hat Kornelia Loos (52), Gruppenleiterin in der örtlichen Wäscherei, einen internen Wohltätigkeitsbasar organisiert. 14 Tage lang hat sie mit Kollegen, Mitarbeitern und deren Familien für einen Trödelmarkt gesammelt, geregelt, wer Kuchen bäckt, und was auf der Disco gespielt wird.

Die Lebenshilfe sammelt Spenden für verwaiste Kinder in Japan

„Komm hol das Lasso raus“

Gerade dröhnt aus dem Sportraum das Lied „Komm hol das Lasso raus“. Ob alleine, mit Pompons oder auch paarweise – es darf getanzt werden. Auf den Gängen begegnen sich die Mitarbeiter. Stolz zeigen sie einander, was sie auf dem Trödelmarkt erbeutet haben. Alles ist dabei – Kleidung, Bücher und auch Schmuck.

Klar muss bei so viel Trubel auch eine Stärkung her. Wer Hunger hat, geht einfach der Nase nach. Schon hinter der nächsten Ecke steht ein riesiger Kuchenbasar. Erdbeerkuchen, Schokotorte oder doch lieber Quarkkäulchen? Die Auswahl fällt schwer. In einer Ecke des Raums steht zudem ein Bäumchen, an dem kleine Kraniche aus buntem hängen. Grün, rot, blau und gelb sind sie und verleihen der noch kahlen Pflanze einen Hauch von Frühling. Mit der Zeit wird sie immer bunter, denn zwei Räume weiter kann jeder solch einen japanischen Glücksvogel basteln und ans Bäumchen hängen.

Glücksbringer für Japan

Wie man den genau falten muss, erklären Werkstattmitarbeiter Daniel Kempf (29) und Gruppenleiterin Marina Czepok (50). Kempf ist Profi im Origamibasteln. Für ihn ist es selbstverständlich zu helfen. „Was in Japan passiert ist, ist ganz schön heftig. Die Vögel sollen den Menschen wieder Glück bringen“, erzählt der 29-Jährige, während er gerade – die Stirn in Falten gelegt – den Flügel eines roten Papiervogels faltet. Dabei schaut ihm Kathleen Berger (43), auch eine Werkstattmitarbeiterin, aufmerksam auf die Finger. „Ich krieg jedes Mal einen Schock, wenn ich etwas über Japan im Fernsehen sehe. Da wird einem bewusst, wie gut man es hat“, sagt sie.

Denkanstoß für den Wohltätigkeitsbasar hat die Geschäftsführerin Tamara Swensson von der Behindertenwerkstatt gegeben. Sie selbst hatte laut Sozialarbeiterin Katrin Schiffner-Dalitz (33) im vergangen Jahr japanische Gäste zu Besuch . Nach der Katastrophe in Japan sei sie dadurch umso mehr von dem Unglück betroffen.

Feuer und Flamme

Schnell hat sich die Idee herumgesprochen und alle waren sofort Feuer und Flamme, Japan zu helfen. Nicht zuletzt, weil auch die Mitarbeiter das Unglück täglich beschäftigt. Viele suchen das Gespräche mit ihren Betreuern. Sie haben Angst, dass ihnen ähnlich Schlimmes passieren könnte. Doch der Eifer zu helfen überwiegt dennoch. „Sie wissen selbst wie es ist, wenn schwache, hilfebedürftige Menschen zu kurz kommen“, erzählt Kornelia Loos.

Im Internet stieß die 52-Jährige auf „Cottbus hilft Japan“. Zusammen mit dem Leichardt-Gymnsaium hat die Organisation ein Spendenkonto eingerichtet, um gezielt Kindern und Jugendlichen zu helfen, die durch die Naturkatastrophe ihre Familie verloren haben.

Laut letztem Stand vom Mittwoch befinden sich auf dem Konto schon über 41 285 Euro. Mit den 853,62 Euro, die die Behindertenwerkstatt in Gallinchen gesammelt hat, ist damit die die 42 000 Euro-Marke überschritten. Alle 210 Angestellten und Mitarbeiter sind stolz, dass sie so viel spenden konnten. Jetzt hoffen sie, dass wieder Hoffnung und Glück in die Herzen der Opfer einzieht.