Werkstatt-(Er)leben

Artikel aus der Lausitzer Rundschau vom 23. März 2010

Erik ist 20 Jahre alt. Andere Männer in diesem Alter haben Freundinnen, Autos, einen Beruf. Erik hat einen Rollstuhl und ein Pflegebett. Erik weiß, welche Berührungen er mag und welche Töne. Alles Schrille macht ihm Angst, und er kennt hell und dunkel. Erik ist behindert.

Silke Maresch war gerade 18, als sie ihr erstes Kind im Cottbuser Thiem-Klinikum zur Welt brachte. Ihr Sohn wurde mit Kaiserschnitt entbunden, dass es irgendwelche Komplikationen gegeben hatte, erfuhr die junge Mutter damals nicht. Sie wunderte sich nur über Eriks fast ununterbrochenes Schreien. Als der Junge sechs Wochen alt war, wurde eine Ärztin misstrauisch.

Jürgen Maresch (v.l.) bemüht sich mit Erik, Max und Ehefrau Silke um ein möglichst normales Familienleben Foto: Michael Helbig

„Frühkindlicher Hirnschaden“ hieß die Diagnose damals, und Jahre später erfuhr Silke Maresch, dass sich Eriks Nabelschnur vor der Geburt dreimal um seinen Hals gewickelt hatte und er keinerlei Lebenszeichen von sich gegeben hatte.

„Ich lebte damals quasi mit ihm in der Klinik, absolvierte nebenbei meine Verkäuferinnenausbildung und versuchte irgendwie zu funktionieren“, sagt sie heute. Ihre Mutter half, wo immer es möglich war, die Partnerschaft aber zerbrach in den folgenden Jahren am zermürbenden Alltag mit einem behinderten Kind.

Das Leben schrumpfte zusammen, der Tag wurde bestimmt von Ergo- und Physiotherapie, Logopädie, Arztbesuchen und Klinikaufenthalten. Und von einer allgegenwärtigen Bürokratie.

Denn wann immer Erik neue Hilfsmittel braucht, muss seine Mutter aufs Neue nachweisen, dass er tatsächlich behindert ist. Dass er weder laufen noch sprechen kann, dass er seinen Mund ohne regelmäßiges Training nicht schließen kann, dass seine Muskeln sich versteifen, dass er gewindelt werden muss, dass er keine Minute am Tag oder in der Nacht ohne Aufsicht eines Erwachsenen sein darf. „Denn wenn er sich aufregt oder überanstrengt, bekommt er epileptische Anfälle und braucht sofort sachkundige Hilfe“, so seine Mutter.

Ihr fällt es schwer, dem Sozialamt und der Krankenkasse immer wieder beweisen zu müssen, dass sich am Zustand ihres Sohnes nichts gebessert hat seit den letzten Untersuchungen. „Besser wird bei Erik gar nichts, wir kämpfen nur darum, ihm die Lebensqualität zu erhalten, die er jetzt hat.“

Dafür ist sie mit ihrem neuen Lebensgefährten vor einigen Jahren extra aus Cottbus hinaus ins Umland gezogen. Wir wollten weg aus der Zuständigkeit des Cottbuser Sozialamtes und die Möglichkeit haben, Erik auf eine gute Schule zu geben, die ihm Anregungen gibt“, erzählt Jürgen Maresch.

Als er Eriks Mutter kennenlernte, war der Polizist ein lebenslustiger und, wie er selbst zugibt, selbstbezogener Single. „Als ich dann in meine neue Familie einheiratete, habe ich mein Leben komplett umgekrempelt“, erinnert sich Maresch. Er hat angefangen, sich politisch zu engagieren, um die Lebenssituation von Behinderten und ihren Familien zu verbessern.

Kraftquelle Betroffenheit

Heute sitzt er für die Linke im Brandenburger Landtag – und wird von einigen Kollegen wegen seines Engagements belächelt. „Weil viele Politiker sich zwar gern für soziale Fragen einsetzen – aber ohne selbst betroffen zu sein“, sagt er. Doch eben diese seine Betroffenheit sei seine Stärke, seine Kraftquelle. Und wer ihn einige Zeit beobachtet, wie er Erik liebevoll umarmt, kämmt und füttert, der spürt tatsächlich, dass dieses Leben mit seinem behinderten Sohn ihm eine Bereicherung ist.

Auch Eriks jüngere Geschwister Elisabeth (15) und Max (11) haben ein Verhältnis zu ihrem Bruder, das weitaus intensiver ist, als es sonst unter Geschwistern üblich ist. Sie kuscheln gemeinsam in seinem Bett, spielen ihm auf der Gitarre vor oder schauen bei ihm Fernsehen, damit er sich nicht einsam fühlt. Sind leise, wenn er Schlaf braucht. Und bemühen sich, „gute Kinder“ zu sein für ihre Eltern.

„Ich mache nicht gern Sorgen“, sagt etwa Elisabeth, denn sie weiß sehr gut, wie groß die Belastungen für ihre Mutter ist. Silke Maresch arbeitet stundenweise in einem Kaufhaus, um für sich und die Kinder eine Krankenversicherung zu sichern.

Wenn sie aber wegen Erik plötzlich ausfällt, leidet sie unter schlechtem Gewissen den Kolleginnen gegenüber. Ein schlechtes Gewissen auch den jüngeren Kindern gegenüber, die niemals das Maß an Aufmerksamkeit bekommen, dass Erik zum Überleben braucht. „Ich kann ja nicht einmal Schlafmittel nehmen, um nachts zur Ruhe zu kommen“, sagt Silke Maresch. „Denn wenn er meine Hilfe braucht, muss ich ja sofort wach werden.“ Rufen oder Alarmknöpfe drücken kann Erik nicht.

Sehnsucht nach Normalität

Es gibt Hilfen für die Familie, natürlich. 675 Euro Pflegegeld im Monat. Einen guten Platz in einer Behindertenwerkstatt. Die Therapeuten. Die Möglichkeit, während Silkes Arbeitszeiten stundenweise Betreuer ins Haus zu holen. Es gibt wunderbare Nachbarn und viele Freunde, die trösten.

Aber es gibt diese Blicke auf der Straße, die immer noch wehtun, auch nach 20 Jahren. Es gibt die endlosen Formulare und Anträge, die Arztbesuche und die immer neue Erkenntnis, dass es Erik niemals besser gehen wird. Die Müdigkeit, nach 20 Jahren, in denen Silke Maresch nicht eine Nacht durchgeschlafen hat. Es gibt die Sehnsucht, einfach mal so leben zu können wie andere Menschen auch. Spontan ins Kino gehen. Mit dem Flugzeug in den Urlaub. Oder einfach mit allen Kindern auf den Berliner Fernsehturm. „Aber stellen Sie sich vor“, sagt Jürgen Maresch, „selbst da kommt man mit Rollstuhl nicht rauf.“ Irgendwann waren alle in der Familie so unendlich erschöpft, dass das Wort „Heim“ seinen erschreckenden Klang verlor. „Wir haben uns eines angeschaut. Für den Notfall, für später, wenn wir vielleicht mal nicht mehr sind.“ Jetzt aber können sie sich nicht vorstellen, ihren „Großen“ wegzugeben. Weil sie ihm all ihre Liebe geben wollen, solange sie die Kraft dazu haben. Und weil er genau das spürt. Weil er manchmal seine Hand aufs Haar seiner Mutter legt und einfach glücklich ist.

Von Andrea Hilscher